Registre som gir resultater
Sist endret
Vi skal hente ut gevinster av et samlet helseregistermiljø.
For å oppnå dette skal vi
- Utlevere data raskere ved hjelp av bedre rutiner og samkjørte prosesser
- Sikre raskere tilgang til statistikk og analyser for våre brukere
- Harmonisere data etter internasjonale modeller og standarder
- Arbeide for automatisk datafangst der det er mulig
Helsedatastrategien for instituttet
“Registre som gir resultater” er ett av tre satsingsområder i instituttets strategi for 2024-2027. Helsedatastrategien for 2024-2027 springer ut fra instituttets strategi, og den skal vise vei for at FHI skal utvikle og modernisere helseregistrene og hente ut gevinster av et samlet registermiljø.
Status for leveranser 2025
Delmål: Rask søknadsprosess – levere en effektiv prosess fra utforsking av data, via søknad, til data tilgjengelig for bruk
Levert:
- Effektivisert uttrekksløsning for NPR/KPR
- AURUM - automatisert utlevering av data fra helseundersøkelser
- Etablert felles nøkkelmottak
- Gjennomført kurs for søkere på helsedata.no
- Ny løsning for søknadsskjema, automatisert utfylling av fakturagrunnlag
- Lagt til rette for søknad via helsedata.no direkte til helseregistrene for § 10a-søknader
Delmål: Tilpasset tilgjengeliggjøring – legge til rette for målrettet og sikker bruk, tilpasset ulike brukergruppers behov
Levert:
- KoSy - overvåkingsstatistikk til kommuneoverleger
- Stat19 - rask sammenstilling av data NPR, KPR, DÅR, LMR, MFR,SYSVAK, MSIS for myndighetsoppgaver
- Tjeneste (egen søknadsprosess) for skreddersydde analyser og statistkk
- LMR internstatistikk: En løsning som gir FHI fagpersoner enkel tilgang til egendefinert LMR-statistikk (aggregerte data) innen legemiddelområdet i FHI
- Integrasjon for DMP slik at de kan hente data fra SYSVAK
- Testet ut bruk av KNUT på smittevernområdet
- Publisert rapporten "Special Issue: Livet etter kreftdiagnosen"
- KEVIN, rapportering av resultater tilbake til koloskopisentrene
Delmål: Økt selvbetjening – legge til rette for å forbedre søknader og aller helst unngå søknader gjennom enkel tilgang til statistikk
Levert:
- Alle FHI-registre publiserer statistikk via FHI statistikk
- Grossistbasert legemiddelstatistikk på FHI statistikk
- Tidlig publisering av DÅR-statistikk
- Utvidet KRGs statistikkløsning på nett med mer statistikk
Delmål 1: Hele kommunens tilbud – innhente nye data fra flere deler av det kommunale helse- og omsorgstilbudet og dets brukere, slik at bildet blir mer komplett
Levert:
- Data fra helsestasjon- og skolehelsetjeneste til KPR
- Data om legemiddelbruk ved institusjon til Legemiddelregisteret
- NHUS
- 5 FHUS –undersøkelser
- HUBRO – Helseundersøkelsen i Oslo
Delmål 2: Løpende data – øke hyppigheten på innhenting og bearbeiding av data, slik at de er løpende tilgjengelig for deling og analyse
Levert:
- Daglig oppdatering av KPR-data (trinnvis, først skolehelsetjeneste og helsestasjon)
- Daglig innrapportering til Legemiddelregisteret fra apotekene
- Halvårlig rapportering av strålebehandlingsdata til KRG
- Halvårlig rapportering av utvalgte kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistrene på kreft
Delmål 3: Belyse tjenester i stor utvikling – innhente nye data på områder som krever særlig oppfølging eller gir unike kunnskapsmuligheter
Levert:
- Startet arbeid med innhenting og analyse av data om uønskede hendelser på nasjonalt nivå
- Nytt kvalitetsregister for blærekreft
Delmål: Relevant og oppdatert – avvikle innrapportering som gir lite verdi eller der samme data unødvendig rapporteres inn flere steder
Levert:
- Fjernet unødvendige rapporteringsvariabler i utvalgte registre (eks: legemidler brukt før og under svangerskap til MFR)
- Avviklet behov for dobbeltrapportering av vaksinebivirkninger til både BIVAK og DMP (BIVAK henter nå data fra Bivirkningsregisteret)
- Kreftregisteret berikes (KRG) med data fra NPR (komorbiditet) i stedet for å hente inn opplysninger fra tjenesten
- Omlegging til sykdomsspesifikke meldingsskjemaer for å redusere omfang av opplysninger som skal meldes til MSIS (det kun skal rapporteres opplysninger som er nødvendige for den enkelte sykdom).
Delmål: Så enkelt som mulig – når innrapportering er nødvendig skal den være enklest mulig, når tidsgevinsten tilsier det
Levert:
- Forenklet rapporteringskrav i psykisk helsevern og TSB som følger av ISF
- MSIS klinikermelding integrert med SMART-on-FHIR i første EPJ
- Forenklet fødselsmelding som reduserer krav til rapportering for spontanabort før uke 22 (spesifikasjon sendt til EPJ-leverandører og helseforetak)
- Forarbeid (juridiske avklaringer) til et prosjekt for å få elektronisk innsending av obduksjonsrapporter
Delmål: Mest mulig automatisk – høste data automatisk der det er mulig og kostnadssvarende
Levert:
- Automatisert datafangst (data hentes fra arbeidsflyt) v/nye meldinger (til daglig innsending av data) for
- KPR og NPR. Overgangen til daglig oppdatert NPR og utvidet KPR skjer dermed uten økt dokumentasjonsbyrde for helsepersonell.
- Startet testing av en integrasjon av dødsmeldinger i EPJ (DIPS)
Delmål: Sammen i krise – samarbeid om helsedata for å stå bedre rustet i en helsekrise
Levert:
- Klargjort datagrunnlag for europeisk informasjonsutveksling om smitte og beredskapskapasitet
- Supplert labsystemer med funksjonalitet for helgenomsekvensering for pandemiberedskap (NOR-WGS)
- Levert konseptutredning for overvåking av avløpsvann til HOD
- Samlet data og biologiske prøver til Miljøbiobanken
Delmål: Data i verdensklasse – strukturere klassifisere, og dokumentere data etter internasjonale standarder /kodeverk, så de kan sammenstilles og brukes på tvers av land
Levert:
- Flere variabler og metadata på helsedata.no, bl.a FHUS
- Utviklet 180 ATC koder som blir godkjent av WHO og brukes globalt
- Analysedatabase for labdatabasen (MIK) – kvalitetsheving av labdata og klargjøring for rask deling
- KRG er blitt datapartner i Darwin
- Gjennomført en PoC for å etablere sammenlignbare kvalitetsindikatorer fra kvalitetsregistre på tvers av de nordiske landene.
Delmål: Europeisk etterlevelse – forstå, påvirke og innarbeide europeiske krav i dataforvaltning og registerdrift
Levert:
- Levert EHDS konsekvensanalyse
- Deltatt i arbeid med å detaljere EHDS-forordningen (TEHDAS2)
Delmål: Åpenhet rundt databehandling – behandle helsedata i henhold til lov og norm, og slik at integritet og konfidensialitet beskyttes. Være åpne om hvordan vi ivaretar vårt ansvar og våre plikter i behandling av data
Levert:
- Akkreditering av Biobanken etter ISO20387
- Dekningsgradsanalyser for helseregistre og pasientregistre
- Nøkkelhåndteringsprogram for Datautleveringsenheten i KRG
- Datautleveringsenheten inn i KNUT
Delmål: Ivareta deltakernes rettigheter og interesser – gjøre det lett for befolkningen å delta og administrere sine rettigheter, ha tillit til at data brukes trygt og nyttig, og å slutte opp om nasjonale helsedata
Levert:
- LMR innsynsløsning for innbyggere via helsenorge
- Per okt 25: 944 (+25%) deltakerhenvendelser (HU) besvart
- Varsling til innbyggere i voksenvaksinasjonsprogrammet via helsenorge.no
- Digital søknad om innsyn i dødsårsak (dødsattest) via Altinn
Delmål: Være føre vár – ta hensyn til geopolitikk og kunstig intelligens når vi beskytter data, med løsninger og prosesser for å tilgjengeliggjøre data og statistikk trygt og avgrenset til det nødvendige
Levert:
- Oppdatert trusselvurdering
- Innført phisingresistent autentisering
- Innført Windows Hello for pålogging på pc
- Informasjonssikkerhetsrevisjon av NHN, samt gjennomgang av egne leverandørstyringsrutiner
- Gjennomført sikkerhetsmåneden
- Felles og enhetlig applikasjonssikkerhet (Helseid, Maskinporten, entraid osv)
- SPUHiN: krav til sikre analyserom har vært ute på høring og så fastsatt
- SPUHiN: Gjennomført PoC på bruk av eDelivery for overføring av data mellom datainnehaver og SPE